MADRID 9 Dic. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha aplaudido el acuerdo para crear las especialidades de Genética Médica y Genética Clínica de Laboratorio que la ministra de Sanidad, Mónica García, anunció el pasado jueves tras el Pleno de la Comisión de Recursos Humanos del Sistema Nacional de Salud.
FEDER ha señalado este lunes en un comunicado que la Federación "viene trabajando años" en el reconocimiento de estas especialidades dado que el 70 por ciento de las 6.417 enfermedades raras identificadas por el momento en Europa tienen carácter genético y España era el único país del continente que no contaba con estas especialidades.
En este sentido, el presidente de FEDER y de su Fundación, Juan Carrión, ha calificado la noticia como un "avance real" para "mejorar" las condiciones de diagnóstico de estas enfermedades, pues las familias esperan, en la actualidad, más de seis años de media para poner nombre a la enfermedad.
Asimismo, ha destacado que se trata de "un gran paso que todos juntos y unidos hemos ayudado a conseguir", unas palabras que pretenden recordar el trabajo de FEDER junto a pacientes y clínicos para alcanzar este objetivo, tal y como han hecho con alianzas como la de la Asociación Española de Genética Humana (AEGH).
La Federación ha apuntado que ahora se deberá elaborar el Real Decreto que recoja estas especialidades para su posterior tramitación parlamentaria y su inclusión en el Sistema Nacional de Salud (SNS), con la proyección de iniciar la formación de especialistas a partir de 2026, tal y como trasladan desde la AEGH.
COMPLEMENTANDO EL CATÁLOGO DE PRUEBAS GENÉTICAS
FEDER ha señalado que este acuerdo complementa al nuevo catálogo de pruebas genéticas que el Ministerio de Sanidad, comunidades autónomas y sociedades científicas presentaron a principios de años para garantizar a todos los pacientes que lo precisen un acceso "más homogéneo y equitativo" a estas pruebas.
El catálogo, que fue presentado en enero, ha sido valorado por FEDER como "una oportunidad" en la generación de más conocimiento e investigación, así como un tratamiento temprano de las enfermedades raras. "Ahora, tenemos que garantizar que esta cartera continúe siéndolo en el futuro", ha resaltado Juan Carrión.
Para FEDER, en este punto, juegan un papel esencial las nuevas especialidades aprobadas, ya que estos profesionales especializados podrán interpretar los datos, informar a los pacientes y acompañarlos en el proceso.